Comment aider un enfant avec une trisomie 21 qui présente des sensibilités orales et une hypotonie ?

Réponse

Même si chaque enfant est différent, il y a plusieurs objectifs sur lesquels je travaille généralement :

Sensibilités orales

Dans mon expérience, les enfants porteurs de trisomie 21 développent souvent une défensivité orale et des aversions aux textures, ce qui peut avoir un impact important sur leur alimentation et leur capacité à manger. Il est donc important de travailler à normaliser ces sensibilités si elles sont déjà présentes. Ou, mieux encore, de travailler de manière préventive avant qu’elles ne commencent. Il y a plusieurs choses que vous pouvez faire :

• Dès que possible, intervenez dans la bouche pour apporter une stimulation et introduire de nouvelles textures. Utilisez l’Oral Motor Probe et le proPreefer pour caresser et appliquer une pression douce sur les gencives, le palais, les joues, les lèvres et la langue. Stimulez les côtés de la langue, passez les outils sur la langue, à l’intérieur des joues, sur les lèvres, etc. Pour les bébés et les tout-petits, le proMini est une version plus petite de la Probe, conçue pour tenir dans leurs petites bouches. Ces outils thérapeutiques présentent différentes textures pour offrir une expérience sensorielle variée. Vous pouvez aussi les tremper dans de la nourriture pour introduire de la texture pendant les repas et apporter une stimulation nutritive. Les aliments collants fonctionnent bien, comme la compote de pommes, le yaourt et les petits pots de stade 2.
• Le massage des gencives est une manière merveilleuse et incroyablement efficace d’apporter des informations sensorielles à toutes les zones de la bouche. Vous pouvez le faire uniquement avec votre doigt, en veillant simplement à ce que vos ongles soient courts.
• Encouragez le port en bouche / la mastication d’outils de mastication pour introduire de nouvelles sensations dans la bouche. Dès 4 à 6 mois, vous pouvez lui donner un Baby Grabber ou une Baby Guitar à mâcher : ils disposent d’une extension qui apportera une stimulation à l’arrière de ses gencives.
• Lorsque vous commencez l’alimentation à la cuillère, généralement vers l’âge de 6 mois, utilisez des cuillères texturées comme premières cuillères et pour introduire de la texture. Vous pouvez aussi essayer la vibration : la Z-Spoon offre une vibration douce et fluide qui aide à « réveiller » la bouche pendant les repas, et aide avec la défensivité sensorielle et le développement du tonus. Tout le monde n’aime pas la vibration, donc sachez bien que vous n’êtes absolument pas obligé·e de l’utiliser et qu’il ne faut pas la forcer.
• Continuez à introduire de la texture et à apporter des stimulations orales tout au long de sa vie. Le fait qu’elle n’ait pas encore de sensibilités, ou que les sensibilités se soient améliorées, ne signifie pas qu’il faut arrêter. Par exemple, si l’un de mes enfants suivis en thérapie reste longtemps sans me voir, et que sa maman et son papa ne font pas les exercices à la maison avec elle, elle redevient sensible et oralement défensive.
• Pour plus d’informations sur ce sujet, consultez cet article de blog sur la défensivité orale.

Sensibilités globales

Il est également important d’introduire de nouvelles textures en dehors de la bouche. Quand l’une des enfants que je suivais en thérapie était très jeune, elle avait des sensibilités au niveau des pieds, et des difficultés à marcher à cause de cela. Je suis allée dans un magasin de tissus et j’ai acheté une variété de tissus avec différentes textures, des échantillons ou bandes conviennent très bien. Ensuite, j’ai passé les textures le long de ses bras, de ses mains, de ses pieds, et surtout de la plante de ses pieds, et elle est progressivement devenue plus à l’aise avec différentes sensations.

Recherchez des jouets tactiles et des éléments de jeu sensoriel qui apportent de la texture et de la stimulation, et consultez Pinterest pour trouver des idées d’activités sensorielles.

Faible tonus musculaire oral

Tout comme n’importe quel autre muscle du corps, les muscles de la bouche doivent être toniques et fermes pour réaliser certaines compétences, comme la fermeture des lèvres, la rétraction de la langue, l’élévation de la langue, la latéralisation de la langue, le contrôle de l’ouverture de la mâchoire, etc.

Ouvrir la mâchoire pour différents sons de la parole, lever la pointe de la langue pour prononcer les sons l/t/n/d/s/z, former un bol alimentaire à avaler, récupérer les particules alimentaires restantes dans les lèvres et les joues : toutes ces compétences oro-motrices nécessitent un certain niveau de contrôle, de coordination et de tonus oral. Les enfants porteurs de trisomie 21 naissent souvent avec un faible tonus musculaire oral, et vous pouvez donc observer des difficultés de parole et d’alimentation.

Un faible tonus oral peut également contribuer à la salivation, à une succion faible, à une protrusion de la langue, etc.

• Il existe de nombreuses manières de travailler de façon proactive ici. En plus d’aider avec les sensibilités, le Baby Grabber et la Baby Guitar offrent un travail doux pour les lèvres, la langue et surtout la mâchoire. À l’âge de 3 ans, elle peut « passer » aux Y-Chews et aux Grabbers classiques.
• Lorsqu’elle sera assez grande pour suivre et comprendre des consignes, la thérapie oro-motrice est une excellente façon de développer le tonus oral, la coordination et la dextérité. Nous avons plusieurs articles de blog sur ce sujet, depuis les activités oro-motrices amusantes jusqu’aux activités avec des sucettes, en passant par les exercices avec le Z-Vibe.
• Une fois qu’elle aura appris des compétences oro-motrices, je recommande de les surveiller de temps en temps, peut-être tous les 3 à 6 mois. Dans mon expérience, les muscles de la bouche peuvent perdre leur tonus et, avant même qu’on s’en rende compte, de mauvaises habitudes ont tendance à réapparaître. Je suis un enfant depuis 11 ans, et si je relâche trop longtemps les exercices oro-moteurs, il ne mâche plus bien ses aliments, sa langue se positionne basse et vers l’avant dans la bouche, etc. La langue est un muscle comme les autres. Si je ne fais pas mes abdos régulièrement, par exemple, eh bien, vous voyez :)

Succion faible

Un faible tonus oral peut également provoquer des difficultés pour boire / téter. Si votre bébé présente une succion faible, vous pouvez placer l’extrémité du proPreefer entre les lèvres et le faire entrer et sortir pour stimuler une succion. Personnellement, je n’ai jamais travaillé en unité de soins intensifs néonatals, mais d’autres orthophonistes m’ont dit que cela fonctionnait pour elles.

Utilisez le Bear Bottle pour l’aider à apprendre à boire à la paille : il est livré avec une valve spéciale qui garde la paille remplie de liquide pour les bébés ayant une succion faible. Vous pressez le liquide jusqu’en haut de la paille pour commencer. Une fois qu’elle peut aspirer depuis cette hauteur, vous le presserez jusqu’à une hauteur légèrement plus basse la fois suivante, en répétant jusqu’à ce qu’elle puisse aspirer le liquide tout le long de la paille. Consultez cet article de blog sur comment apprendre à boire à la paille.

Protrusion de la langue

La protrusion de la langue est directement corrélée au tonus oral. Si la langue n’est pas assez tonique, elle reposera basse et vers l’avant dans la bouche. La mâchoire doit également être assez forte pour se maintenir dans une position presque fermée, les dents presque en contact, mais pas tout à fait. Les lèvres supérieure et inférieure doivent aussi se rejoindre pour rester fermées. Développer le tonus oral, comme mentionné ci-dessus, aidera, et nous avons aussi un article sur le développement de la force de la mâchoire.

• La congestion des sinus jouera contre vous ici, car les enfants porteurs de trisomie 21 ont souvent des problèmes des voies respiratoires supérieures. Si vous ne pouvez pas respirer par le nez, vous êtes obligé·e d’adopter une posture bouche ouverte, ce qui encourage la langue à tomber vers l’avant. Bien sûr, il est difficile d’éviter de tomber malade, mais vous pouvez essayer de travailler avec votre pédiatre pour limiter les rhumes.
• La MEILLEURE chose pour la protrusion de la langue est de faire passer les enfants à la paille dès que possible, ce qui se fait généralement vers l’âge de 10 mois. Essayez de ne pas utiliser de tasses à bec, car la plupart d’entre elles favorisent une mauvaise posture orale et encouragent en réalité la protrusion de la langue. À la place, utilisez le Bear Bottle pour passer directement du biberon à la paille.
• Les pailles seules sont déjà formidables, mais pour en tirer le maximum, il est aussi conseillé d’utiliser un Lip Blok. Ces embouts encouragent une posture orale correcte et font naturellement travailler les muscles de la bouche pour garder la langue ferme et rétractée, les lèvres pincées et arrondies, et les joues toniques, comme vous pouvez le voir sur la photo ci-dessus avec le travail des lèvres et des joues.

Je recommande également de trouver un·e orthophoniste dès que possible pour vous accompagner dans le développement de votre fille. J’ai commencé à travailler la thérapie alimentaire, les difficultés liées aux textures, etc. dès l’âge de 2 mois, mais la stimulation orale peut commencer encore plus tôt.

Faites simplement du mieux que vous pouvez, en suivant les suggestions à faire à la maison données par votre thérapeute, ainsi que votre instinct. C’est certainement difficile au début, car votre bébé n’est pas arrivé avec un mode d’emploi. Souvenez-vous qu’elle a la capacité de grandir, de changer et de pouvoir le faire tout au long de sa vie, pas seulement lorsqu’elle est jeune. Et vous et votre famille devez être des personnes très spéciales pour avoir reçu un enfant qui changera vos vies d’une manière que vous ne pouvez même pas imaginer.

Ce contenu est une traduction d’un article original publié sur le site d’ARK Therapeutic.