Des solutions pour aider les enfants atteints du syndrome de Prader Willi

Sandra est la maman de Samuel qui est atteint du syndrome de Prader Willi. C'est une maladie génétique qui entraîne un dérèglement hormonal global du corps. À la naissance les enfants sont hypotoniques jusqu'à environ 18-24 mois (les stimulations sensorielles et orales sont nécessaires). Après 2 ans, il est important d'accompagner l'enfant dans la gestion de ses émotions. Mais également au niveau alimentaire car le syndrome de Prader Willi entraîne une absence de satiété qui apparaît dans la petite enfance et qui persiste à l'âge adulte.

La petite toupie - OD306

Nous utilisons la petite toupie depuis ses 1 an, au départ pour stimuler la position assise car il y a un gros retard moteur / acquisition des apprentissages dans le Syndrome de PRADER-WILLI. À 34 mois, Sam l'utilise toujours dans des moments de jeux pour perfectionner son équilibre vestibulaire. 

Ark Z-Vibe - HOP859.BC

Nous utilisons le Z-Vibe depuis ses 3 mois pour stimuler la sphère OR et pour travailler la fermeture des lèvres, car l'hypotonie buccale est toujours un petit peu présente. 

Signe avec moi - LV560

Ce livre a été d'une grande aide pour nous parents afin de mettre en place la LSF avec Samuel, il a fait sont premier signe (encore) à 16 mois. Aujourd'hui Samuel s'exprime en liant LSF,  prémots et petit jargon. 

L'éventail des émotions - HT4548

Puisqu'il ne parle pas encore les images lui permettent de transmettre et de se faire comprendre.

Horloge synopte - DV532

est à mon sens un super moyen pour aider notre fils à se situer dans le temps. (Le temps entre les repas risque de devenir difficile lorsque son hyperphagie se déclarera). Et avec des pictogrammes à placer c'est top !